In Nordrhein-Westfalen leiden etwa 900.000 Menschen unter einer Seltenen Erkrankung. Sie haben oft jahrelange unzählige Arztbesuche, Untersuchungen und Klinikaufenthalte hinter sich, bevor die Krankheit erkannt und richtig behandelt wird. Vier Zentren für Seltene Erkrankungen in NRW bauen jetzt auf Wunsch und mit finanzieller Unterstützung des Landes das Netzwerk NRW-ZSE auf. Ziel des Netzwerks sei die Verbesserung der Versorgung und damit der Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen, so Gesundheitsministerin Barbara Steffens.
Das Netzwerk setze dabei auf intensive Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Fachbereiche, schlage Brücken zwischen stationären und ambulanten Einrichtungen und stärke mit der Bereitstellung gebündelter Informationen die Selbstbestimmung der Patienten. Das Netzwerk NRW-ZSE wird vom Gesundheitsministerium über drei Jahre mit insgesamt 250.000 Euro gefördert und soll danach dauerhaft bestehen und weiterentwickelt werden.
Bundesweit sind etwa fünf Prozent der Bevölkerung – rund vier Millionen Menschen – von einer Seltenen Erkrankung betroffen.
