4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung, schätzt das Robert Koch-Institut (RKI). Weltweit gehe man von 300 Millionen Betroffenen aus. “Die Prävalenzen für die einzelnen, circa 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen mögen gering sein, die Gesamtpopulation der Betroffenen ist es nicht”, merkt das RKI an.
Für viele der “Orphan Diseases” gebe es weder Diagnostik noch Leitlinien; bis die richtige Diagnose gestellt wird, dauere es daher oft: In einer 2005 durchgeführten Umfrage (n = 5.980) stellte die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten (Eurordis) fest, dass 25 Prozent zwischen fünf und 30 Jahren auf eine korrekte Diagnose gewartet hatten.
40 Prozent hatten bei Krankheitsausbruch eine Fehldiagnose erhalten, was wiederum bei 33 Prozent zu falscher Medikation, bei 16 Prozent zu Operationen aufgrund der Fehldiagnose und bei 10 Prozent zu unpassender psychologischer Beratung führte.
Quelle: doi 10.25646/11825
