Zusammen mit den Zentren für Seltene Erkrankungen hat der Deutsche Hausärzteverband speziell für Hausärzte einen Anmeldebogen für Verdachtsfälle von Menschen mit Seltenen Erkrankungen entwickelt. Denn mit der Aktion „Seltene Krankheiten sind rar, aber die Erkrankten sind viele“ will er dazu beitragen, Hürden in der Versorgung abzubauen.
Im Alltag ist die Meldung solcher Verdachtsfälle an ein spezialisiertes Zentrum bisher recht kompliziert. Die einzelnen Zentren für Seltene Erkrankungen haben zwar Fragebögen entwickelt und auf ihren Websites veröffentlicht, sie sind aber meist für Betroffene zugeschnitten und recht umfangreich. Zum Teil muss man die Bögen auch extra anfordern, nachdem man Personalien und Entbindung von der Schweigepfl icht vorgelegt hat. Das soll der hausärztliche Anmeldebogen nun einfacher machen!
Den Fragebogen soll ihnen helfen, sofort den richtigen Schritt der Anmeldung zu tun, wenn Sie gerade wegen eines „eigenartigen“ Patienten stutzig geworden sind. Er enthält komprimiert alles, was als Erstinformation für die Zentren wichtig ist, was der Hausarzt leicht greifbar zur Hand hat und teilweise auch an seine VERAH® delegieren kann. In den Zentren kann dann der weitere diagnostische Entscheidungsprozess beginnen (s. Abb 1). Eine Übersicht über die Zentren gibt www.se-atlas.de.
