Berlin. 40.000 Kinder leben in Deutschland mit Rheuma, nur 50 Prozent von ihnen erreichen eine Remission. Das liege unter anderem auch daran, dass häufig zwischen den ersten Symptomen und der richtigen Diagnose zu viel Zeit vergehe, sagte Professor Dirk Föll bei einer Pressekonferenz im Vorfeld des Deutschen Rheumatologie-Kongresses.
Zwar habe sich diese Zeitspanne in den vergangenen 15 Jahren verkürzt, möglicherweise sei das Thema bei Hausärzten, aber auch bei kinderärztlichen oder orthopädischen Praxen, noch nicht präsent genug, es vergehe zu viel Zeit bis zur Überweisung an den Facharzt.
Aus Sicht von Hausärztinnen und Hausärzten zeigt sich hier mitunter ein anderes Problem. Natürlich würde man Kinder mit Rheuma, ebenso wie erwachsene Rheuma-Patienten, gerne schnell an den Facharzt überweisen. Einige nähmen neue Patienten aber erst gar nicht auf, berichtete eine Hausärztin. Und ein Kollege fügt hinzu, zum Teil sei es für Hausärzte schwierig, zeitnah einen Facharzt-Termin für ihre Patienten zu erhalten.
Leitlinien nicht ausreichend befolgt
Etwa 20.000 Kinder in Deutschland litten an klassischem Gelenkrheuma, weitere 20.000 an entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, berichtete Föll. “Damit ist ungefähr eines von 500 Kindern betroffen, das ist jetzt keine häufige Erkrankung”, so der Kinderrheumatologe vom Universitätsklinikum Münster. Doch je länger die Erkrankung unbehandelt bleibe, desto wahrscheinlicher zeigten sich im schlimmsten Fall Gelenkschäden.
Ein zweites Problem: Bei der Therapie würden Leitlinien und Empfehlungen offenbar nicht ausreichend befolgt und zum Teil veraltete Therapieoptionen eingesetzt. “Wir haben in den kinderrheumatologischen Fachregistern gesehen, dass es eine große Variation in den Therapiestrategien gibt”, so Föll. Die Kommission „Pro-Kind“ der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie hat daher Handlungsprotokolle je nach Erkrankung für den klinischen Alltag entwickelt.
Erfolg bei 77 Prozent der Kinder
Im Rahmen einer seit fünf Jahren laufenden Studie wurde nun überprüft, ob diese Protokolle tatsächlich angewendet werden – und ob sie zu einem positiven Therapieergebnis führen. Dafür analysierten die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler die Behandlungsdaten von bundesweit 500 Kindern und Jugendlichen mit kürzlich zurückliegender Rheuma-Diagnose. Insgesamt waren zwölf Krankheitsgruppen erfasst.
Ergebnis: 70 Prozent der Kinder und Jugendlichen wurden gemäß der Pro-Kind-Protokolle behandelt. Föll: „Diese Protokolle scheinen also in der Praxis umsetzbar zu sein, auch wenn es offenbar noch Verbesserungsbedarf gibt.“ Und: 77 Prozent der gemäß den Protokollen behandelten Patientinnen und Patienten erreichten im ersten Jahr nach Beginn der Behandlung eine ruhige Erkrankung.
“Dichter dran” am Patienten
Im Gegensatz zu Leitlinien, für die zunächst in einem zeitintensiven Prozess evidenzbasierte Daten gesammelt werden müssten, sei man mit den Protokollen „dichter dran“ am Patienten.
Natürlich beinhalteten die Protokolle die jeweiligen Leitlinien „als Backbone“, betonte der Kinderrheumatologe – aber eben nicht nur. Die Protokolle umfassten auch Empfehlungen zur Therapiereihenfolge, zu alternativen Optionen oder in welchen Kombinationen Therapien eingesetzt werden können.
In den Pro-Kind-Protokollen, die sich primär an die behandelnden Experten richten, sind dabei aber nicht nur Therapieempfehlungen zu finden, sondern auch praxisrelevante Hinweise zu Diagnosekriterien und Basisdiagnostik, die ja auch für Hausärztinnen und Hausärzte relevant sein können.
