Im entscheidenden Moment lag die Patientenverfügung nicht auf dem Tisch. Mit PEG kam die 77 Jahre alte Parkinson- Patientin vom Krankenhaus ins Seniorenwohnstift St. Elisabeth in Aschaffenburg. Dass sie keine PEG wollte, war in der Klinik nicht bekannt. Im Heim verschlechterte sich ihr Zustand. Sie konnte sich nicht mehr äußern, war aber geistig klar und ließ ihre Abneigung gegen die PEG erkennen. „Sie hat immer den Blick beim Austausch des Beutels abgewendet“, erzählt Pflegedienstleiterin Ulrike Schickling. Das Pflegepersonal sprach mit der Familie, der Ehemann erinnerte sich an die Patientenverfügung, die die Verweigerung der PEG dokumentierte. Die Pflegekräfte beriefen eine ethische Fallbesprechung ein, an der Vertreter des Wohnstifts, der Ehemann, die Töchter, das SAPV-Team und der Hausarzt teilnahmen. Man einigte sich auf eine Therapiezieländerung: Sollte sich der Gesundheitszustand nochmals verschlechtern, wollte man auf eine Therapie verzichten und die PEG entfernen. „Damit konnten alle gut leben“, sagt Schickling. Tatsächlich erkrankte die Patientin zwei Wochen später an einer Pneumonie. Der Hausarzt verschrieb keine Antibiotika und stoppte die PEG, kurze Zeit später starb sie mit palliativer Begleitung.
Ein typischer Fall für eine ethische Fallbesprechung. Sie findet statt, wenn es Schwierigkeiten gibt: „weil Angehörige unterschiedliche Ansichten haben, weil ein Hausarzt trotz fehlender medizinischer Indikation weiterbehandelt, weil Fotos: Photographee.eu – Fotolia das Pflegepersonal mit der Therapie nicht einverstanden ist“, führt die Internistin, Psychotherapeutin und Palliativmedizinerin Dr. Birgit Krause-Michel von der Außerklinischen Ethikberatung in den Landkreisen Traunstein und Berchtesgadener Land an. Alle mit dem Patienten befassten Personen – Ärzte, Angehörige, Pflegepersonal, manchmal das SAPV-Team, Jurist oder Seelsorger und immer ein qualifizierter Moderator – treffen sich zu einer einstündigen Sitzung, um das Vorgehen zum Wohle und im Sinne des Patienten zu besprechen. Dazu legt jeder Teilnehmer zunächst seine Sicht der Situation dar, daran schließt sich eine moderierte Diskussion an.
Entscheidungslast teilen
Die Besprechung kann jeder mit dem Patienten Befasste beantragen. Ihr Ergebnis bleibt eine Empfehlung. Rechtlich ist sie unverbindlich, moralisch aber bildet sie im Idealfall einen Konsens aller Beteiligten, eine ethisch möglichst gut begründete Entscheidung, die entsprechend umgesetzt wird. Die Beratung ist keine Mediation, es geht darum, Beobachtungen und Meinungen zum Patienten auszutauschen, um eine fundierte Basis für die Therapie zu finden.
Niemand wolle in die ärztliche Therapiehoheit eingreifen, betont Krause-Michel. Diese verbleibe beim Hausarzt. „Es geht nur um eine moralische Entlastung. Es kann auch gut für den Arzt sein, die Entscheidungslast in schwierigen Fragen nicht alleine tragen zu müssen.“ Sie erinnert sich an einen Fall, in dem es auch um das Ende einer PEG-Ernährung ging. „Noch während wir uns nach der Beratung in der Runde unterhielten, ging der Hausarzt zum Patienten und schnitt die PEG durch, weil er sich in der Entscheidung von allen unterstützt fühlte.“
Nachdem die Ethikberatung sich an Kliniken gut etabliert hat, nimmt jetzt im außerklinischen Bereich die Zahl der Initiativen zu. Die Bundesärztekammer hat schon 2008 beim Ärztetag gefordert, verstärkt auf das Instrument zu setzen. Die Initiatoren kommen aus dem privaten oder institutionellen Bereich: In Trier hat die Bezirksärztekammer die Beratung initiiert, in Hessen der Präsident der Landesärztekammer. In Göttingen war es ein Kreis Ehrenamtlicher, in Oberbayern die Ärztin Krause-Michel, am Seniorenwohnstift in Aschaffenburg die Caritas. „Häufig haben ambulante Hospizdienste oder Palliativ Care-Netzwerke hohes Interesse an der Etablierung ethischer Fallbesprechungen“, beobachtet Medizinethiker Prof. Georg Marckmann von der Ludwig Maximilian- Universität München (LMU).
Die Sitzungen sind in der Regel nach einem Modell strukturiert. In den vergangenen Jahren sind mehrere Methoden entwickelt worden, darunter der Nimwegener Bogen, die Multidisziplinäre ethische Fallbesprechung in schwierigen Entscheidungssituationen MEFES oder das Modell der Malteser. Die meisten orientieren sich an den vier ethischen Prinzipien des Nichtschadens, des Wohltuns, der Gerechtigkeit und des medizinischen Nutzens. Eine standardisierte Methode gibt es nicht. „Einige Initiativen entwickeln ein eigenes Modell.“ Ist die fehlende Standardisierung ein Problem? „Das ist nicht abschließend geklärt“, so Marckmann. „Es gibt Situationen, in denen es gute Gründe geben mag, unterschiedlich vorzugehen. Meiner Ansicht nach sind aber klar definierte, zum Teil auch rechtlich abgesicherte ethische Verpflichtungen zu berücksichtigen. Die Grundstruktur der Entscheidungsfindung sollte deshalb zumindest in der Grundstruktur gleich sein und sich an den vier ethischen Prinzipien orientieren.“ Für die Entwicklung einer Standardisierung fehlte aber noch Erfahrung.
Viele Initiativen sind neu: Die Göttinger starteten im September 2015, die Hessen im Juli 2016. Positive Erfahrungen hat bereits Krause-Michel gesammelt. Sie baute die erste strukturierte außerklinische ethische Fallbesprechung in Deutschland auf, die nach einem von Marckmann entwickelten theoretischen Überbau arbeitet. Im April 2012 etablierte sie das Verfahren mit dem ambulanten Hospizdienst, wissenschaftlich begleitet von Marckmanns Team. Die Initiative ist heute allseits akzeptiert und etabliert. Es sei aber Überzeugungsarbeit auch bei Hausärzten nötig gewesen, erinnert sich Krause-Michel – immer noch ist oft Fingerspitzengefühl gefragt. Zwei Vorbehalte äußern Ärzte: Man sei ethisch kompetent. Man habe keine Zeit für einstündige Treffen in großer Runde.
Benefit überwiegt Zeitaufwand
48 Besprechungen fanden seit Bestehen statt. In gut der Hälfte der Fälle stellten Betreuer oder Heim den Antrag, acht Mal ein Hausarzt. 22 Patienten litten an einer schweren irreversiblen Hirnschädigung, acht waren Apalliker, drei hatten einen Delir bei Exsikkose. 13 Mal lagen weder Patientenverfügung vor noch war der mutmaßliche Wille bekannt. Häufig ging es um Beendigung einer PEG, 15 Mal darum, den erklärten Willen des Patienten anzuerkennen. Meist reichte eine Besprechung; als es um die Beendigung einer Beatmung ging, traf man sich vier Mal. „Unser Angebot sollte bundesweit bestehen“, ist Krause-Michel überzeugt, der Benefit für Ärzte und Patienten sei viel größer als der Zeitaufwand.
Doch bräuchte es überhaupt ethische Fallbesprechungen, wenn jeder eine gut formulierte Patientenverfügung hätte? „Man bräuchte sie zumindest in weniger Fällen“, sagt Marckmann. Trotzdem blieben zwei Fragen immer relevant: Die Patientenverfügung trifft nicht genau auf die vorliegende Situation zu. Oder es gibt Schwierigkeiten bei der Umsetzung, weil nicht jeder sie akzeptieren kann. „Es ist ein grundlegendes Problem, dass die konsequente Patientenorientierung, die Grundgedanke der Patientenverfügung ist, in der Praxis noch nicht überall Fuß gefasst hat“, sagt Marckmann.